Interazione con i pazienti: informazioni mediche su dispositivi mobili

Questo è il terzo articolo della nostra nuova serie Interazione con i pazienti, in cui gli esperti di Lionbridge Life Science parlano della situazione storica e di quella attuale dei partecipanti agli studi clinici e dei pazienti nel sistema sanitario. Tornate ogni settimana per scoprire quello che il team ha da raccontare e contattateci per condividere le vostre idee.

uMotif è una piattaforma per dispositivi mobili che aiuta i pazienti a monitorare i sintomi e connettersi con i ricercatori che desiderano studiare quei partecipanti. Il CEO Bruce Hellman ha recentemente discusso con Dan Herron di come la mentalità di uMotif incentrata sulle persone porti a risultati migliori sia per i pazienti che per gli sponsor degli studi.

Dan: Come è nata la piattaforma uMotif?

Bruce: Nel 2012 io e il mio cofondatore abbiamo avuto alcune idee per aiutare le persone a monitorare il loro stato di salute e il loro benessere usando app per dispositivi mobili per acquisire i dati su base giornaliera. Abbiamo raccolto le idee su come realizzare questo progetto e le abbiamo presentate a due pazienti con il morbo di Parkinson. Hanno ritenuto che sarebbe stata una soluzione fantastica per monitorare, comprendere e gestire la loro condizione a lungo termine.

Quando abbiamo fondato uMotif, inizialmente abbiamo lavorato con quei pazienti per risolvere il loro problema, trovando il modo migliore per tenere traccia dei dati sulle loro condizioni di salute.

"Fin dall'inizio, quindi, l'esigenza principale è stata quella di aiutare i pazienti e migliorare il loro percorso sanitario grazie all'acquisizione dei dati."

Inizialmente abbiamo preso in considerazione solo i pazienti. I pazienti hanno quindi espresso il desiderio di condividere i loro dati con i medici e così abbiamo creato un portale web rivolto ai medici. Per circa cinque anni ci siamo occupati dell'assistenza sanitaria. Solo più di recente, negli ultimi anni, ci siamo resi conto che avremmo potuto avere un enorme impatto anche nell'acquisizione dei dati per scopi di ricerca.

D: Come siete passati agli studi e ai trial?

B: Quattro anni fa abbiamo messo a frutto tutta l'esperienza dei primi anni di lavoro a diretto contatto con pazienti e medici dedicandoci all'ambito della ricerca. Ora siamo concentrati al 100% sul coinvolgimento dei pazienti per acquisire i dati per gli studi di ricerca. L'aspetto fondamentale è offrire un'esperienza ottimale a pazienti, operatori sanitari, professionisti e altre parti interessate coinvolte.

D: Il vostro design è molto colorato e allegro. Come mai avete scelto questa grafica?

B: Fin dall'inizio abbiamo sempre prestato molta attenzione a ciò che le persone trovano coinvolgente, stimolante e semplice da usare.

Ci ispiriamo a ciò che fanno le grandi aziende, come Facebook, Tiktok, Instagram, per raggiungere un risultato accattivante e fornire un'esperienza piacevole. Usiamo le informazioni di progettazione a livello di consumatore e le combiniamo con i requisiti del settore della ricerca, dove chiaramente è necessario acquisire i dati in modo completamente affidabile e convalidato.

"Mettendo insieme questi aspetti, miglioriamo l'esperienza per i pazienti e riusciamo anche ad acquisire grandi volumi di dati di alta qualità."

Nella nostra piattaforma ora è presente una combinazione di modalità e funzioni di immissione dati o widget di diverso tipo, che agevolano l'acquisizione dei dati. Tutto questo vale sia per i dati convalidati per i trial clinici sia per i dati più esplorativi.

D: Quali tipi di studi sono stati resi possibili da uMotif?

B: Abbiamo supportato dagli studi più tradizionali condotti in loco fino a trial virtuali o decentralizzati su larga scala.

Il più vasto è stato uno studio su 13.000 pazienti in cui abbiamo acquisito informazioni meteorologiche e le esperienze delle persone colpite da malattie croniche. È emersa una correlazione tra fenomeni atmosferici e sintomi di dolore e i dati sono stati pubblicati su Nature lo scorso anno. Lo studio ha coinvolto migliaia di persone che hanno usato il proprio dispositivo per contribuire alla raccolta di volumi molto elevati di dati.

All'altra estremità dello spettro abbiamo supportato un trial clinico più circoscritto in cui a ciascun paziente è stato fornito un dispositivo per l'acquisizione dei dati.

D: Quali sono stati gli effetti della pandemia di COVID-19 sulle richieste ricevute dal team uMotif?

B: La pandemia di COVID-19 ha portato a una tendenza generale nel settore verso approcci più decentralizzati in cui i trial non si basano più esclusivamente sulle persone che si recano presso le sedi ospedaliere. Ora le persone possono essere reclutate e autorizzate rimanendo comodamente a casa, da dove hanno anche la possibilità di inviare i dati. Tutto questo è possibile senza recarsi nei grandi centri medici accademici.

Il COVID ha accelerato il passaggio, che era comunque già in corso, a trial più virtuali. Tutto questo è entusiasmante perché un approccio più decentralizzato aumenta la resilienza, permette a più persone di partecipare ai trial e migliora il coinvolgimento dei pazienti.

L'unica vera conclusione che ne deriva, e che vale per qualsiasi altro ambito o settore, è che non è la tecnologia il fattore chiave del successo. Ciò che conta è come la tecnologia viene usata e progettata per favorire l'utilizzo da parte delle persone.

La chiave è adottare una prospettiva incentrata sull'utente o sulla persona. È sempre essenziale concentrarsi per prima cosa su come mettere la tecnologia al servizio delle persone coinvolte.

D: In quali Paesi e con quali lingue lavorate? Quali sono i vostri piani di espansione?

B: Abbiamo distribuito la piattaforma in circa 30 Paesi. La lingua non deve ostacolare l'ampiamento del bacino di partecipanti ai trial. Abbiamo versioni nelle principali lingue europee, nonché nelle lingue basate su caratteri.

Gli studi diventano sempre più internazionali. Abbiamo costruito la piattaforma in modo da agevolare la traduzione, il caricamento di nuove lingue e l'aggiornamento durante lo studio.

D: Quali opportunità avete visto con la crescita di uMotif? Cosa vi piacerebbe vedere?

Ci sono stati alcuni cambiamenti. In primo luogo, c'è una maggiore accettazione della tecnologia in generale.

"È sicuramente in corso un cambiamento e si sta facendo strada la consapevolezza che l'acquisizione di dati su supporti cartacei non è più sufficiente per nessun tipo di studio di ricerca."

È una tecnica soggetta a errori ed è abbastanza difficile per le persone compilare i dati e acquisirli al momento giusto.

La digitalizzazione offre un'esperienza di qualità molto superiore, oltre a dati migliori e immediatamente disponibili.

Un altro cambiamento è legato alla consapevolezza che persone di tutte le età sono ormai in grado di usare la tecnologia. Forse sei o sette anni fa era naturale domandarsi se le persone anziane sarebbero state in grado di usare la tecnologia.

Oggi questo dibattito è superato. Abbiamo ottantenni e novantenni in grado di usare la tecnologia. 

Stanno nascendo invece discussioni di altro tipo, ad esempio in merito all'uso sempre più diffuso dei dispositivi personali (BYOD, Bring Your Own Device) come opzione per gli studi.

Non pensiamo che i trial clinici si baseranno completamente su un approccio BYOD, probabilmente ci saranno sempre alcuni dispositivi di backup, ma un modello ibrido sembra essere il futuro più probabile.

In questo modo, i pazienti avranno più possibilità di scelta. Si ridurranno le difficoltà cognitive legate all'apprendimento di un nuovo dispositivo.  E scenderanno anche i costi per gli sponsor dei trial. Per questo penso che vedremo una netta tendenza verso il modello BYOD.

La cosa più importante che mi piacerebbe vedere, tuttavia, è il passaggio a un approccio incentrato sul paziente e sull'aspetto umano per l'adozione di nuove tecnologie e nuovi servizi. Bisogna iniziare dalle persone e progettare l'uso di soluzioni, servizi e tecnologie intorno alle persone coinvolte e tenendo conto della qualità dei dati richiesti dallo studio. È solo così che riusciremo a soddisfare le esigenze dello studio e a rispettare tutti i requisiti normativi e di qualità. Ed è così che forniremo un'esperienza molto più coinvolgente e meno complessa.

D: Cosa vedi nel futuro di uMotif?

B: Il futuro chiaro e ovvio a cui mirare è quello in cui i pazienti hanno una migliore esperienza con i trial e un percorso senza intoppi con diversi servizi, soluzioni e tecnologie accessibili attraverso un'unica esperienza. È questo che vogliamo fornire ai pazienti, sia che prendano parte a un trial clinico, uno studio nel mondo reale, uno studio osservazionale, una registrazione dei dati o qualsiasi altro tipo di ricerca.

Vogliamo offrire a ogni paziente un'esperienza eccezionale, con cui sentirsi un partecipante e non solo un oggetto della sperimentazione. Vogliamo che ognuno si senta valorizzato e coinvolto. E desideriamo offrire una migliore esperienza nel lavoro di ricerca agli operatori sanitari sul posto.

Creando una tecnologia straordinaria progettata per le persone, avremo un impatto molto maggiore sul futuro del settore.