환자 참여: 모바일 의료

생명과학 전문가들이 임상연구 참가자와 의료 시스템 환자의 역사와 현재 상태에 대해 논의하는 새로운 환자 참여 시리즈의 세 번째 기고입니다. 매주 저희 팀에서 많은 정보를 업데이트하고 있으니 확인해 주시고, 공유할 아이디어가 있으면 연락해 주세요.

uMotif는 환자가 자신의 증상을 모니터링하고 이러한 증상을 연구하길 원하는 연구원과 연결할 수 있도록 도와주는 모바일 플랫폼입니다. uMotif의 최고 경영자 Bruce Hellman은 최근 Dan Herron과 함께 uMotif의 피플퍼스트(people-first) 사고방식이 어떻게 환자와 연구 후원자 모두에게 더 나은 결과를 가져다주는지에 대해 이야기했습니다.

Dan: uMotif는 어떻게 시작되었나요?

Bruce: 2012년, 공동 창립자와 저는 사람들이 자신의 건강상태를 모니터링하는 데 도움을 주기 위해 모바일 앱으로 매일 데이터를 캡처하는 아이디어를 생각해냈습니다. 우리는 이를 어떻게 실현할 것인가에 대한 초기 구상을 정리해서 파킨슨병 환자 두 명에게 우리의 아이디어를 보여주었습니다. 그분들은 환자가 장기적인 건강상태를 모니터링하고 이해하고 관리하는 데 도움이 되는 멋진 아이디어라고 평가했습니다.

uMotif의 근본적인 설립 목적은 환자가 자신의 건강상태에 관한 데이터를 모니터링하고 스스로 문제를 해결할 수 있도록 돕는 것이었습니다.

"처음부터 환자를 돕고, 데이터를 캡처하여 사람들에게 더 나은 의료 여정을 제공해야 하는 필요성을 충족하는 것이었죠."

처음에는 오로지 환자에게만 초점이 맞춰져 있었습니다. 그러다가 환자들이 데이터를 의사와 공유하고 싶다고 해서 임상의용 웹 포털을 구축했습니다. 약 5년 동안 우리는 의료 분야에서 일했습니다. 연구 목적으로 데이터를 캡처하는 것이 큰 영향을 미칠 수 있다는 사실을 깨달은 것은 최근 몇 년 사이의 일입니다.

D: 연구와 시험 공간으로 어떻게 전환했나요?

B: 4년 전, 우리는 환자 및 의사와 직접 일한 처음 몇 년 동안의 모든 경험을 바탕으로 연구를 진행했습니다. 이제 우리는 연구에 필요한 데이터를 캡처하기 위해 환자의 참여를 이끌어내는 데 100% 집중하고 있습니다. 핵심은 환자와 의료 전문가, 현장 전문가, 기타 관련 이해 관계자들에게 탁월한 경험을 제공하는 것입니다.

D: 디자인이 굉장히 화려하고 경쾌한데, 이러한 그래픽 사용은 어떻게 생각해내신 건가요?

B: 첫 개발 단계부터 사람들이 어떤 것에 매력적이라 느끼고 영감을 얻고 사용하기 쉽다고 생각하는지에 항상 많은 관심을 기울였습니다.

Facebook, Tiktok, Instagram과 같은 큰 기업에서 즐거운 것을 만들기 위해 무엇을 하는지에서 영감을 받아 즐거운 경험을 제공하기 위해 노력했습니다. 우리는 소비자의 눈높이에 맞는 이러한 디자인 컨셉에 완전히 안정적이고 검증된 방식으로 데이터를 캡처해야 하는 연구 산업의 요구 사항을 접목했습니다.

"이러한 통합으로 환자의 경험을 개선하고 대량의 고품질 데이터를 캡처할 수 있게 되었습니다."

이제 우리 플랫폼에는 사람들이 데이터를 캡처하는 데 도움이 되는 다양한 양식과 데이터 입력 기능, 위젯이 혼합되어 있습니다. 여기에는 임상시험에 대한 검증된 데이터와 보다 탐구적인 데이터가 모두 포함됩니다.

D: uMotif는 어떤 종류의 연구를 지원해왔나요?

B: 우리는 대규모의 분산형 또는 가상 임상시험을 지원하기 위해 보다 전통적인 사이트 기반 연구를 지원해왔습니다.

날씨와 만성 통증에 대한 데이터를 수집하는 13,000명의 환자가 참여한 대규모 연구를 진행하기도 했습니다. 이 연구에 대한 결과는 지난해 Nature 지에 게재되었으며 날씨와 통증 증상 간의 상관관계가 발견되었습니다. 자신의 기기를 사용해 방대한 양의 데이터를 캡처하는 이 연구에 수천 명의 사람들이 참여했습니다.

그뿐만 아니라, 각 환자에게 데이터를 캡처할 수 있는 기기를 프로비저닝하는 소규모 임상 단계 시험도 진행했습니다.

D: 코로나19가 uMotif 팀에 대한 수요에 어떤 변화를 가져왔나요?

B: 코로나19로 인해 임상시험을 병원 현장으로 찾아오는 사람들에게만 의존하지 않는, 보다 분산된 접근 방식으로 업계 트렌드가 변화되었습니다. 이제 집에서 편안하게 참여하고 동의하고 데이터를 제출할 수 있습니다. 이 모든 것이 큰 대학 의료 기관에 직접 가지 않고도 가능합니다.

어쨌든 우리가 추구하던 가상 임상시험으로의 전환이 코로나로 인해 가속화된 것이죠. 분산된 접근 방식을 취하면 보다 유연하게 더 많은 사람들을 대상으로 임상시험을 할 수 있고 환자의 참여를 이끌어내는 데 도움이 되므로 흥미로운 일입니다.

여기서 얻을 수 있는 중요한 메시지는, 다른 모든 산업이나 분야에서도 마찬가지겠지만, 성공의 핵심 요인은 기술이 아니라 사람들이 그 기술을 사용하도록 설계되고 사용되는 방식이라는 점입니다.

사용자 중심 또는 사람 중심의 관점을 갖는 것이 중요합니다. 항상 기술이 관련된 사람들에게 어떻게 서비스를 제공하는지에 먼저 초점을 맞추는 것이 필요합니다.

D: 어떤 국가와 언어를 대상으로 하고 있나요? 확장 계획은 어떻게 되나요?

B: 우리는 약 30개국에 플랫폼을 배포했습니다. 새로운 모집단에 대한 임상시험을 하는 데 언어가 장벽이 되어서는 안 됩니다. uMotif는 주요 유럽 언어와 문자 기반 언어로 된 버전이 있습니다.

연구는 지속적으로 글로벌화되고 있습니다. 우리는 플랫폼을 구축했기 때문에 번역하고 새로운 언어를 원활하게 업로드하고 연구하는 동안 최신 상태로 유지할 수 있습니다.

D: uMotif가 성장함에 따라 어떤 가능성을 엿보았나요? 앞으로 기대하는 변화가 있다면요?

몇 가지 변화가 있었습니다. 첫째, 일반적으로 기술을 더 많이 수용하게 되었습니다.

"서류 기반의 데이터 캡처는 어떤 종류의 연구에도 충분하지 않다는 사실을 분명히 인식하게 되었습니다."

서류 기반은 오류가 발생하기 쉬우며, 사람들이 데이터를 기입하고 적시에 데이터를 캡처하기가 매우 어려울 수 있습니다.

디지털은 훨씬 더 뛰어난 경험을 제공할 뿐 아니라 즉시 사용할 수 있는 더 높은 품질의 데이터를 제공합니다.

또 다른 변화는 모든 연령대의 사람들이 기술을 사용할 수 있다는 인식의 전환입니다. 6~7년 전만 해도 “노년층이 기술을 사용할 수 있게 된다면 어떨까?”하는 생각을 갖고 있었습니다.

이제는 더 이상 그런 논쟁을 할 필요가 없습니다. 지금은 80~90대의 사람들도 기술을 사용할 수 있으니까요. 

예를 들어, 연구 옵션으로 BYOD(Bring-Your-Own-Device) 채택이 증가하는 것과 같은 다른 많은 논쟁거리가 새로 생겨나고 있습니다.

우리는 임상시험이 완전히 BYOD로 진행되지는 않을 것이라고 생각합니다. 항상 일부 프로비저닝 기기를 백업으로 사용하고 싶을 것입니다. 하지만 하이브리드 모델은 분명한 미래로 보입니다.

하이브리드 모델은 환자에게 더 많은 선택권을 주고, 새로운 기기를 배우는 인지적 어려움을 덜어줍니다.  또한 임상시험 후원업체 비용도 줄일 수 있으므로 BYOD로의 큰 변화가 있을 것입니다.

하지만 제가 기대하는 가장 큰 변화는 새로운 기술과 서비스의 채택에 있어서 환자와 인간 중심의 접근 방식을 수용하는 것입니다. 우리는 사람으로부터 시작해야 합니다. 관여하는 사람들과 연구에 필요한 데이터 품질을 중심으로 솔루션, 서비스, 기술의 사용 환경을 설계해야 합니다. 이것이 우리가 연구에 대한 요구 사항을 충족하고 모든 규제 및 품질 관련 사항을 준수하는 방법입니다. 또한 훨씬 더 매력적이고 부담이 적은 경험을 제공하는 방법이기도 합니다.

D: uMotif의 미래에 대해 어떤 비전을 갖고 있나요?

B: 우리가 목표로 해야 할 명확하고 분명한 미래는 환자가 더 나은 임상시험 경험을 하고, 하나의 경험을 통해 이용할 수 있는 다양한 솔루션, 기술, 서비스로 원활한 여정을 진행할 수 있는 공간을 만드는 것입니다. 이것이 환자가 임상시험, 실제 연구, 관찰 연구, 레지스트리 또는 모든 유형의 연구에 참여하는지 여부에 관계없이 우리가 환자에게 제공하고자 하는 것입니다.

우리는 환자가 단순한 시험 대상이 아닌 참여자로 느끼도록 돕는 훌륭한 여정을 제공할 수 있기를 바랍니다. 우리는 그들이 가치 있는 경험에 참여하고 있다고 느끼도록 돕고 싶습니다. 그리고 현장의 의료 전문가를 위해 연구 작업에 더 나은 경험을 제공하고자 합니다.

사람을 위해 설계된 훌륭한 기술을 제공할 수 있다면 업계의 미래에 훨씬 더 큰 영향을 미칠 것입니다.