Patientengagemang: Patientdagbok på mobilen

Det här är den tredje delen i vår serie om patientengagemang, där Lionbridge Life Sciences-experter diskuterar hur förhållandena förändrats för deltagare i kliniska prövningar och patienter i sjukvårdssystemet. Kom tillbaka varje vecka för mer innehåll från vårt team och hör av dig om du har egna idéer att dela med dig av.

uMotif är en mobilplattform som gör att patienter kan registrera symptom och kommunicera med ansvariga för prövningen. uMotifs vd Bruce Hellman talade nyligen med Dan Herron om hur uMotifs användarcentrerade strategi leder till bättre resultat för både patienter och prövningssponsorer.

Dan: Hur började allt med uMotif?

Bruce: År 2012 hade jag och min medgrundare hade några idéer om hur vi kunde hjälpa människor att hålla koll på sin hälsa genom att använda mobilappar för att samla in data på daglig basis. Vi sammanställde ett förslag om hur detta kunde genomföras och visade det för två patienter med Parkinsons sjukdom. De ansåg att konceptet skulle vara till enorm hjälp för dem med att registrera, förstå och hantera sina kroniska tillstånd.

När vi grundade uMotif var det genom att samarbeta med dessa patienter för att lösa deras problem med att registrera data om sina hälsotillstånd.

"Det var alltså redan från början en fråga om att fylla ett behov och hjälpa patienterna till en bättre vårdupplevelse genom att samla in data."

Initialt var det bara patientfokuserat. Sedan förklarade patienterna att de skulle vilja dela datan med sina läkare, så vi utökade med en webbportal för kliniker. Vi har verkat inom sjukvårdsbranschen i fem år. Det är först de senaste åren vi har insett att vi kan göra en enorm skillnad genom att även samla in data i forskningssyfte.

D: Hur gick övergången till studier och prövningar till?

B: För fyra år sedan tog vi den samlade erfarenheten från de första årens direktsamarbete med patienter och läkare och gick över till forskning. Nu är vi helt fokuserade på att engagera patienter för att samla in data till forskningsstudier. Nyckeln är att leverera en optimal upplevelse för patienter, vårdpersonal och andra inblandade intressenter.

D: Designen är väldigt färgglad och enkel. Vad fick er att välja just den grafiska stilen?

B: Vi har alltid varit uppmärksamma på vad användarna tycker är engagerande, tilltalande och användarvänligt.

Mycket av inspirationen kommer från det de stora företagen – Facebook, Tiktok och Instagram – gör för att skapa en bra användarupplevelse. Vi använder den designinformationen på konsumentnivå i kombination med kraven från forskningsbranschen, som säger att datainsamlingen måste ske med fullständigt tillförlitliga och validerade metoder.

"När dessa komponenter sammanförs kan vi både förbättra upplevelsen för patienter och samla in stora volymer av högkvalitativa data."

I vår plattform finns en blandning av olika metoder samt funktioner och tillbehör för datainmatning som kan hjälpa användarna att registrera sina data. Det omfattar både validerade data för kliniska prövningar och mer undersökande data.

D: Vilken typ av studier har uMotif stöd för?

B: Vi stöder allt från traditionella besöksbaserade studier till mycket stora helt decentraliserade virtuella prövningar.

En av de största studierna hade 13 000 patienter där vi samlade in data om väder och deltagarnas kroniska smärtor. Ett samband mellan väder och smärtsymptom upptäcktes och publicerades i Nature förra året. Studien engagerade tusentals personer, som använde sina egna enheter för att samla in enorma datavolymer.

I andra änden av spektrumet administrerade vi en liten klinisk prövning där varje patient tilldelades en enhet att använda för datainsamling.

D: Vilka förändringar har covid-19 inneburit för uMotif?

B: Covid-19 har förstärkt en allmän trend i branschen med mer decentraliserade metoder där prövningar inte är helt beroende av fysiska besök på vårdinrättningar. Nu kan personer rekryteras, godkännas och skicka in data hemifrån. Allt det här kan genomföras utan att behöva besöka en vårdinrättning.

Covid har påskyndat en redan pågående övergång till virtuella prövningar. Det är spännande eftersom decentraliseringen leder till en högre tolerans i processen och gör det möjligt för fler att delta och engagerar deltagande patienter ytterligare.

Den största lärdomen att dra av det här – och det gäller för alla branscher och områden – är att det inte är själva tekniken som är nyckeln till framgång. Det är hur tekniken används och utformas för användning.

Nyckeln är ett användarcentrerat perspektiv. Det är alltid viktigt att först och främst fokusera på hur tekniken ska hjälpa de inblandade personerna.

D: Vilka språk och länder arbetar ni med? Hur ser expansionsplanerna ut?

B: Vi distribuerar plattformen i runt 30 länder. Språk ska inte vara ett hinder för att introducera prövningar i nya områden. Vi har versioner på de stora europeiska språken och teckenbaserade språk.

Studier blir allt mer globala. Vi byggde plattformen så att den kan översättas och nya språk kan enkelt laddas upp och uppdateras under studien.

D: Vilka möjligheter har du sett på området när uMotif har utvecklats? Vad skulle du vilja se?

En del saker har förändrats. Det finns en bredare acceptans för teknik generellt.

"Det är definitivt en förändring och insikt att pappersbaserad datainsamling är otillräcklig i alla typer av forskningsstudier."

Den har hög felfrekvens och det kan vara svårt för deltagarna att fylla i och samla in data vid rätt tidpunkt.

Digital teknik ger en upplevelse av mycket högre kvalitet samt högkvalitativa data som är omedelbart tillgängliga för bearbetning.

En annan förändring är insikten att personer i alla åldrar kan använda teknik. För sex–sju år sedan ställde vi oss ofta tveksamma till om äldre personer skulle kunna använda tekniken.

Den frågan uppstår inte längre. Vi har personer i 80–90-årsåldern som använder tekniken. 

Det finns en del andra återkommande frågor, till exempel om användningen av egna enheter (BYOD) som ett alternativ i studier.

Vi tror inte att kliniska prövningar kommer att bli helt BYOD-baserade, du vill troligtvis alltid ha någon slags backup, men en hybridmodell verkar trolig i framtiden.

Det ger patienterna större valmöjligheter och eliminerar tröskeln med att behöva lära sig att hantera en ny enhet.  Dessutom kan det sänka kostnaderna för prövningssponsorerna, vilket gör att jag tror på en utveckling mot BYOD.

Den viktigaste utvecklingen jag vill se är dock användningen av patient- och användarcentrerade strategier vid tillämpningen av ny teknik och nya tjänster. Vi borde utgå från människorna och utforma användningen av lösningar, tjänster och teknik för de inblandade användarna och den datakvalitet som krävs från studien. På så sätt säkerställer vi att studiens krav uppfylls och att alla regler efterlevs. Det gör också att vi kan leverera en smidigare och mer engagerande upplevelse.

D: Vilken är din framtidsvision för uMotif?

B: Den uppenbara visionen bör vara att ge patienter en bättre prövningsupplevelse, en smidig resa med olika lösningar, tekniker och tjänster tillgängliga i samma plattform. Det är vad vi vill tillhandahålla patienterna, oavsett om de deltar i en klinisk prövning, behandlingsstudie, observationsstudie, datainsamling eller någon typ av forskning.

Vi vill kunna ge patienten en bra upplevelse som gör att de känner sig delaktiga och inte som ett försöksobjekt. Vi vill att de ska känna sig uppskattade och vara engagerade i studien. Och för vårdpersonalen vill vi skapa en bättre upplevelse i forskningsmiljön.

Om vi kan tillhandahålla bra teknik designad för människor kan vi påverka branschens framtid i ännu större omfattning.