病人參與及互動：行動醫療

這是新系列「病人參與及互動」的第三篇文章，本系列文章由 Lionbridge 生命科學專家撰寫，針對臨床試驗中的參加者及醫療照護體系中的病人，探討相關的歷史沿革及目前狀態。敬邀您每週鎖定這個單元，閱讀更多由 Lionbridge 團隊推出的最新文章，同時歡迎與我們聯絡，分享您的寶貴看法。

uMotif 是一款行動平台，用於協助病人記錄症狀並分享至研究人員手中，進而分析參加者的狀況。Dan Herron 近期訪問了執行長 Bruce Hellman，談到 uMotif 以人為本的信念如何為病人和試驗委託者帶來更好的醫療成果。

Dan：請和我們分享 uMotif 的創意發想。

Bruce：在 2012 年，我和我的共同創辦人有了些想法，希望能藉由使用行動應用程式記錄每天的健康資料，幫助人們追蹤自身的健康狀況。我們將實現這個點子的初步構想進行彙整，並和兩位患有帕金森氏症的病人分享。他們非常贊同這個創新理念，認為這麼做有助於記錄、了解和管理長期健康狀況。

我們創立 uMotif 之初的目標，就是和病人合作，進而解決他們在記錄健康狀況相關資料方面遇到的問題。

「從草創之初，我們的目標就是實現幫助病人的這個願望，藉由記錄資料，讓人們的健康歷程更貼近自身需求。」

一開始，我們的行動應用程式主要是提供病人端使用。接著，病人向我們反應，希望能將自身的健康資料和醫師分享，我們採納了相關意見，臨床醫師專用網頁入口網站於是上線。我們大約有五年的時間都專注於健康領域。直到最近幾年，我們才察覺到 uMotif 也可以在研究領域的資料擷取方面，帶來舉足輕重的改變。

D：uMotif 如何將重心移至研究和試驗領域？

B：四年前，我們汲取頭幾年直接與病人和醫師合作的豐富經驗，轉而踏入研究範疇。現在，我們將 100% 的心力專注於提倡和幫助病人自行記錄研究試驗用資料。成功的關鍵在於提供病人、醫療照護專業人員、試驗中心專業人員和其他相關利害關係人卓越的體驗。

D：uMotif 的用色大膽繽紛，設計也饒富趣味，您當初怎麼決定要使用這些圖案呢？

B：我們從設計之初就花了很多精力在了解人們對哪些內容感到興趣，進而能吸引他們願意嘗試，以及研究如何打造簡單易用的工具。

我們參考 Facebook、Tiktok、Instagram 等大公司的產品設計，分析它們如何創造出令人愉快的產品，同時提供有趣的體驗，並從這點切入進行發想。我們將消費者設計資訊與研究產業的要求相結合，也就是說，uMotif 記錄工具的設計必須完善且符合產業認證需求。

「將這些成功要素彙整後，我們不僅能改善病人體驗，更能擷取大量高品質的資料。」

我們目前的平台提供了數種適用裝置類型、資料輸入功能或小工具等多元選項，協助人們記錄自身健康資料，這包含擷取供臨床試驗用的經驗證資料，以及較探索性的資料。

D：uMotif 已經成功運用於哪些試驗類型呢？

B：從一般認定為傳統型的試驗單位臨床試驗、超大規模的分散式臨床試驗到虛擬試驗，都是我們的合作對象。

在招募了 13,000 位病人參加者的大型臨床試驗中，我們擷取了天氣和受試者長期疼痛經歷的相關資料，因而發現天氣和疼痛症狀的關聯性，這項應用也在去年登上學術期刊《Nature》，內容談到數千名試驗參加者使用自己的裝置擷取大量資料。

在小型臨床試驗方面，我們和較小型的臨床階段試驗合作，此試驗為每一位病人都配發一部裝置，供記錄資料使用。

D：COVID-19 (嚴重特殊傳染性肺炎) 疫情在需求方面為 uMotif 團隊帶來什麼改變？

B：在 COVID-19 的影響下，業界開始普遍採用更分散的研究方式，也就是說試驗不必全然仰賴參加者前往位於醫院的試驗單位。現在，人們在家中就能輕鬆完成招募、取得知情同意和提交資料等作業，完全不必實際前往大型學術醫療中心。

COVID 加速了移轉至虛擬試驗的時程，我們並不意外。振奮人心的是，藉由採用分散式作法可提升試驗的應變能力、讓更多人有機會接觸試驗，以及進一步和病人參加者互動。

疫情之下，我歸納出的一大結論是，科技並非主要的成功要素，深信這也適用於任何行業或產業。重點應放在科技的使用和設計必須以使用者的觀點出發。

以使用者為本或以人為本的角度切入，絕對是成功的關鍵所在。思考科技能如何為使用者服務永遠都是首要課題。

D：uMotif 目前已經在哪些國家/地區上線？支援哪些語言？對於未來擴展又有哪些規劃？

B：我們已經在大約 30 個國家進行部署。語言不該是接觸全新試驗族群的阻礙，我們支援數種主要歐洲語言以及字本位語言的版本。

試驗持續全球化，我們在設計平台時便將翻譯性納入考量，因此在試驗期間，新語言能夠順暢地上傳以確保資訊維持在最新狀態。

D：uMotif 發展至今，您還發現了哪些潛在機會？您希望能看到什麼樣的改變？

我們的確看到幾項變革。首先，是對科技的接受度普遍提升。

「轉變非常明顯，因為各方已體認到紙本資料擷取無法滿足任何類型的研究試驗需求。」

紙本作業流程容易出錯，而且在填寫資料和在正確的時間點記錄資料方面也相對有難度。

數位化流程能帶來更出色的體驗，不僅提升資料品質更可即時存取。

另一項轉變是了解到科技的使用不分年齡。也許在六、七年前，我們普遍會有「長者有辦法使用科技嗎？」的這類疑慮。

時至今日，證明我們之前是多慮了，八、九十歲的高齡長者使用科技已經不足為奇。 

還有許多其他與科技相關的辯論，像是在試驗中提供自備裝置 (BYOD) 選項，藉此提升採用率。

我們不認為臨床試驗會全面採用 BYOD 的模式，隨時準備一些佈建裝置當作備案會是比較保險的作法，但在我們看來，同時採用這兩種作法才是未來最可行的模式。

這麼做可以賦予病人更多的選擇自由，降低學習新裝置使用方式的認知障礙，除此之外還能為試驗委託者省下成本，因此我們認為接下來會看到業界大規模轉而採用 BYOD 模式。

我最希望能看見的改變，是能全面藉由以病人和以人為本的作法，推動新科技和新服務的採用。我們應該以人為本，並根據使用者體驗和試驗所需的資料品質，針對解決方案、服務和科技的使用性進行設計。此作法可以確保我們符合試驗需求，並滿足所有法規和品質上的要求。這也是我們能提供更有趣、輕鬆體驗的秘訣。

D：您對 uMotif 的未來有哪些展望？

B：我們的目標明確，那就是提供令病人更滿意的試驗體驗，讓他們在使用不同的解決方案、技術和服務時都能享有順暢且一致的體驗，不論是參加臨床試驗、真實世界試驗、觀察性試驗、登錄試驗或任何研究種類，都能享有絕佳歷程。

我們希望能在每一步都給予病人優質的體驗，讓他們感覺自己是參與者而不僅是研究對象，同時在過程中感到備受重視並獲得參與感。在試驗單位醫療照護專業人員方面，我們則希望能在他們從事研究工作時，給予更傑出的體驗。

如果我們能提供基於以人為本理念設計的絕佳科技，勢必也能對業界未來有更巨大的影響力。