Engagement du patient : la médecine sur mobile

Voici le troisième volet de notre nouvelle série Engagement du patient, dans laquelle des experts Lionbridge en sciences de la vie évoquent l’histoire et le statut actuel des participants aux études cliniques et des patients dans le système de santé. N’hésitez pas à consulter chaque semaine les nouvelles informations publiées par notre équipe et à nous contacter pour nous faire part de vos idées.

uMotif est une plateforme mobile qui aide les patients à effectuer le suivi de leurs symptômes et à les connecter avec des chercheurs qui visent à étudier ces participants. Le PDG Bruce Hellman a récemment échangé avec Dan Herron sur la capacité de uMotif, grâce à une méthodologie qui place la personne en premier plan, à fournir de meilleurs résultats tant pour les patients que pour les promoteurs d'essais.

Dan : Comment uMotif a-t-elle vu le jour ?

Bruce : Le co-fondateur et moi-même avons eu en 2012 certaines idées pour permettre aux personnes de faire le suivi de leur santé et de leur bien-être à l'aide d'applications mobiles qui recueillent les données au quotidien. Nous avons réuni nos idées initiales sur la façon de procéder puis les avons présentées à deux patients atteints de la maladie de Parkinson. Ils ont accueilli de manière très favorable ce concept qui allait leur permettre de suivre, comprendre et gérer leur affection de longue durée.

À sa création, uMotif fonctionnait avec ces patients pour résoudre le problème du suivi des données de leur état de santé.

« Donc dès le départ, il s'agissait de répondre à un besoin d'assistance des patients et d'offrir aux personnes une meilleure expérience des soins de santé en recueillant leurs données. »

À l'origine, le dispositif était uniquement orienté patient. Les patients nous ont ensuite fait part de leur volonté de partager leurs données avec leurs médecins, nous avons donc conçu un portail Web destiné aux praticiens. Pendant environ cinq ans nous avons travaillé dans le domaine des soins de santé. Plus récemment, au cours de ces dernières années seulement, nous avons réalisé que nous pourrions également avoir un impact majeur en recueillant les données à des fins de recherche.

Dan : Comment avez-vous opéré la transition vers le secteur de la recherche et des essais cliniques ?

Bruce : Il y a quatre ans, nous avons réuni toute l'expérience acquise au cours des premières années de travail directement auprès des patients et des médecins et nous nous sommes tournés vers la recherche. Nous sommes maintenant totalement centrés sur l'engagement des patients pour recueillir des données aux fins des études de recherche clinique. L'idée principale est de fournir une expérience de premier ordre aux patients, aux professionnels de la santé, aux spécialistes sur site et aux autres parties prenantes.

Dan : Votre design est très coloré et ludique. Pourquoi avoir choisi une telle conception ?

Bruce : Nous avons depuis toujours accordé de l'importance à ce que les gens trouvent attrayant, inspirant et simple à utiliser.

Nous nous inspirons de ce que font les grandes sociétés comme Facebook, Tiktok et Instagram pour créer un beau produit et une expérience agréable. Nous nous basons sur ces données de conception au niveau des consommateurs et les adaptons aux exigences du secteur de la recherche, où il est essentiel de recueillir les données de façon extrêmement rigoureuse et selon des procédés validés.

« En réunissant ces concepts, nous sommes en mesure à la fois d'améliorer l'expérience des patients et de recueillir d'importants volumes de données très pertinentes. »

À l'heure actuelle, notre plateforme est une alliance de différentes modalités et fonctionnalités ou widgets de saisie des données qui facilitent le recueil des données par les personnes. Ceci comprend les données validées pour les essais cliniques, mais également des données plus expérimentales.

Dan : Quels types d'études uMotif a-t-elle rendu possibles ?

Bruce : Nous avons soutenu ce que l'on peut appeler des études sur site plus traditionnelles jusqu'à des essais à très grande échelle décentralisés ou virtuels.

Le plus important de ceux-ci a été une étude conduite auprès de 13 000 patients volontaires dans laquelle nous avons recueilli les données météorologiques et l'expérience des personnes quant à leurs douleurs chroniques. On a pu établir une corrélation entre le climat et les symptômes de la douleur, et ceci a fait l'objet d'une publication dans Nature l'année dernière. L'étude a impliqué des milliers de personnes qui utilisaient leur propre dispositif et a permis d'obtenir de gigantesques volumes de données.

À l'autre extrémité du spectre, nous avons mis en place une phase clinique de moindre envergure dans laquelle chaque patient bénéficiait d'un dispositif pour saisir ses données.

Dan : Quelles ont été les conséquences de la COVID-19 sur la demande pour l'équipe de uMotif ?

Bruce : La COVID-19 a catalysé une tendance, généralisée dans le secteur, de mise en place d'approches décentralisées dans lesquelles les essais ne sont pas uniquement basés sur la présence des patients dans les centres hospitaliers. À l'heure actuelle, les gens peuvent se porter volontaires, consentir et envoyer les données sans quitter le confort de leur lieu de vie. Tout ceci est possible sans qu'il soit nécessaire de se rendre dans de grands centres médicaux universitaires.

La COVID a accéléré une transition vers des essais plus virtualisés que nous observions déjà auparavant. C'est très enthousiasmant, car cette approche décentralisée engendre une plus grande résilience, elle ouvre les essais à plus de personnes, et elle participe à une plus grande implication des patients.

De mon point de vue, l'un des grands points à retenir de la situation actuelle, et ceci est vrai pour tous les secteurs, c'est que la technologie n'est pas le principal moteur du succès. Ce qui est important, c'est la façon dont la technologie est utilisée et conçue pour être utilisée par les personnes.

La clé réside dans une approche centrée sur l'utilisateur ou le patient. Il est essentiel de se concentrer initialement sur la façon dont la technologie rend service aux personnes impliquées.

Dan : Vous travaillez dans quels pays et dans quelles langues ? Prévoyez-vous une expansion ?

Bruce : Nous sommes implantés dans environ 30 pays. La langue ne doit pas être un frein à la participation aux essais de nouvelles populations ; nous avons des versions dans les principales langues européennes et certaines langues à idéogrammes.

Les études sont de plus en plus réalisées à l'échelle mondiale. Nous avons créé la plateforme de sorte qu'elle puisse être traduite et que de nouvelles langues puissent être facilement intégrées et maintenues à jour pendant l'étude.

Dan : Quels changements avez-vous observés dans ce domaine au fur et à mesure du développement de uMotif ? Qu'aimeriez-vous voir arriver ?

Bruce : Il y a effectivement eu quelques changements. Tout d'abord, la technologie est généralement mieux acceptée.

« Il y a eu une prise de conscience certaine que le recueil de données sur papier est insuffisant pour la recherche, quelle qu'elle soit. »

C'est une source d'erreur potentielle, et il peut être difficile pour les gens de saisir ces données et de les recueillir au bon moment.

Le numérique offre une expérience d'une bien meilleure qualité, et des données plus pertinentes qui sont disponibles de manière immédiate.

L'autre changement consiste en un constat que des personnes de tous âges peuvent utiliser la technologie. Il y a six ou sept ans, cette question revenait souvent : « Les personnes âgées seront-elles capables d'utiliser la technologie ? »

Ce débat est maintenant tout simplement obsolète. Nous avons des patients de 80 ou 90 ans en capacité d'utiliser la technologie. 

Néanmoins, beaucoup d'autres questions surgissent, comme par exemple l'adoption croissante de l'utilisation de l'appareil personnel du patient (la modalité « BYOD », amenez votre propre appareil) comme option dans les études.

Nous ne pensons pas que les essais cliniques vont un jour employer uniquement la modalité BYOD (il faudra toujours avoir des appareils à disposition, au cas où) ; un modèle hybride nous semble plus probable à l'avenir.

Cela offre plus de choix au patient. La difficulté cognitive liée à l'apprentissage d'un nouvel appareil s'en trouve également réduite. Et cela peut diminuer les coûts pour le promoteur de l'essai, c'est pourquoi je pense que la modalité BYOD va être de plus en plus massivement employée.

Ce que je souhaite vivement voir arriver, cependant, c'est une approche centrée sur l'humain et le patient dans l'utilisation de nouvelles technologies et de nouveaux services. Nous devrions commencer par les personnes et concevoir l'utilisation des solutions, des services et des technologies autour des personnes impliquées et de la qualité des données requises pour les études. De cette façon, nous nous assurerions de répondre aux exigences des études et de cocher toutes les cases pertinentes en termes de règlementation et de qualité. C'est également une façon d'offrir une expérience plus attrayante et moins pénible.

Dan : Comment envisagez-vous le futur de uMotif ?

Bruce : L'avenir clair et évident auquel nous devons tendre consiste à offrir aux patients une meilleure expérience des essais cliniques, à leur faire bénéficier d'un parcours sans heurt avec différentes solutions, différentes technologies et différents services tous accessibles au sein d'une même expérience. C'est ce que nous souhaitons fournir aux patients, qu'ils participent à un essai clinique, une étude sur site, une étude d'observation, un carnet patient ou tout autre type de recherche.

Nous souhaitons offrir aux patients un parcours agréable qui les aide à concevoir leur rôle comme celui d'un participant, et non celui d'un sujet d'étude. Nous souhaitons qu'ils se sentent valorisés et impliqués dans cette expérience. Quant aux professionnels de la santé dans les centres médicaux, nous voulons améliorer leur expérience de travail dans la recherche.

Si nous pouvons fournir une technologie d'excellence conçue pour les personnes, nous aurons un impact bien plus conséquent sur le futur de ce secteur.