Essais cliniques: faire des recrutements plus diversifiés

Malgré les nombreux essais cliniques menés en permanence, trouver l'essai optimal auquel participer est un défi de taille pour de nombreux patients. La récente publication de Lionbridge sur l'engagement des patients met en évidence les défis que les participants potentiels aux essais cliniques peuvent rencontrer dans leur recherche d'options d'essais cliniques appropriées. Dans les résumés des séances d'écoute des patients de la FDA, les communautés de patients et de soignants mentionnent que :

• La participation aux essais cliniques dépend des informations disponibles
• La sensibilisation aux essais cliniques reste grandement insuffisante
• Il existe de nombreuses inconnues concernant les essais cliniques, ce qui rend le choix difficile
• Selon une idée erronée, certains groupes minoritaires ne veulent pas participer aux essais cliniques, alors qu'en réalité on ne leur en donne souvent pas la possibilité.

Ces commentaires illustrent à quel point l'information accessible est essentielle pour orienter les participants potentiels vers les essais cliniques pertinents. Ils mettent également en évidence le décalage entre la disponibilité de l'information et son utilité pour diverses communautés de patients.

N° 2 Informations accessibles pour les participants potentiels

Fournissez des informations pertinentes et ciblées en gardant à l'esprit les préférences des patients. Souvent, la disponibilité des informations ne signifie pas pour autant qu'elles sont accessibles par les patients. Ce point de vue est confirmé par la recherche mondiale menée par Schindler et ses collègues dans le cadre du projet TransCelerate Clinical Research Access & Information Exchange Initiative. L'équipe en charge de cette étude a analysé les préférences des patients qui recherchaient des essais cliniques auxquels participer dans le registre clinicaltrials.gov. S'appuyant sur les résultats de la recherche, l'équipe a conclu que l'état actuel des enregistrements d'essais n'était pas tout à fait en adéquation avec les préférences des patients et des utilisateurs du registre. Il a alors été recommandé aux promoteurs de mieux prendre en compte les patients dans les titres et les brefs résumés d'enregistrement de leurs essais cliniques.

L'équilibre des approches de communication permet d'accroître l'accès à l'information. Par exemple, une communication en face à face avec différentes parties prenantes (telles que des patients ayant l'expérience d'une maladie et participant à des essais cliniques, des professionnels de la santé et des travailleurs communautaires) aide à informer les communautés. Cette communication en face à face renforce également la confiance grâce au partage de différentes perspectives et à l'interaction humaine. La communication numérique offre la possibilité d'accroître considérablement la portée de l'information. Cependant, elle doit être précédée d'une analyse complète de l'exclusion numérique potentielle dans les communautés cibles.

N° 3 Communication nuancée dans le recrutement pour les essais cliniques

Faites attention à la « qualité plutôt que la quantité » lors de la formulation des messages clés de l'essai visant le recrutement des patients. Par exemple, un langage complexe n'est pas efficace pour impliquer les populations présentant un niveau d'éducation faible. Des communications excessives dans les stratégies de recrutement pour les essais cliniques génèrent trop de volume à lire, créant ainsi une barrière.

Assurez-vous que la communication ne restreint ni ne limite l'accès à un essai. Par exemple, la perception qu'ont les patients des critères d'éligibilité (souvent tirés de messages trop prescriptifs) peut les empêcher de se renseigner sur leur participation. De même, si un essai clinique nécessite le recrutement d'une population de patients spécifique avec des caractéristiques strictes, veillez à expliquer ces restrictions en toute transparence. Des explications claires élimineront les doutes ou les spéculations potentiels.

Formulez une communication en tenant compte des valeurs culturelles et des attitudes de vos populations de patients cibles. Par exemple, la stigmatisation vis-à-vis de maladies spécifiques peuvent entraver l'engagement parmi certaines communautés spécifiques. Donnez aux patients, aux familles et aux soignants de ces communautés les moyens d'envisager de participer à l'essai en recadrant cette stigmatisation au moyen de messages sensibles et percutants.

Si un soutien linguistique est nécessaire, vérifiez que les prestataires disposent des compétences linguistiques et d'une expérience en communication interculturelle avec les patients dans le cadre de la recherche clinique. Une expérience de la communication interculturelle avec les patients est essentielle pour s'assurer que les termes et concepts techniques sont communiqués avec précision et clarté dans un langage culturellement approprié.

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